SMA xəstəsi olan uşaqların valideynlərinə ŞAD XƏBƏR

Uşağı Spinomuskular atrofiya (SMA) xəstəsi olan ailələr qeydiyyata alınır.

Sonxeber.az-ın verdiyi məlumata görə, "Risdiplam" dərmanının Azərbaycana pulsuz gəlməsi üçün SMA xəstəsi olan uşaqlar siyahıya alınır.

Qeyd edək ki, SMA genetik sinir-əzələ xəstəliyidir. Bu xəstəlikdə onurğa beyinin ön buynuzları zədələndiyi üçün sinir implusları əzələlərə ötürülmür, beləliklə də əzələlərin tonusu itir, hipotoniya (süstlük) yaranır, əzələlərdə atrofiya müşahidə olunur. Xəstəlik zamanı uşağın yerimə, yemək yemə və nəfəs alma funksiyası da zərər görür. SMA simptomları xəstəliyin növündən asılı olaraq dəyişir. Xəstəlik körpəlikdən 20 yaşına qədər istənilən vaxt başlaya bilər, amma təəssüf ki, uşaq yaşlarında başlayan formaları daha çox yayılıb və daha ağır gedişata malikdir.

Bu uşaqların müalicəsi "Zolgensma" adlı iynə ilə mümkündür. və dünyanın ən bahalı iynəsi kimi tanınır. Hazırda yalnız ABŞ və Avropada istifadə edilən "Zolgensma"nın bazar qiyməti 2,4 milyon dollar civarındadır. Bu müalicə metodunu digərindən fərqləndirən cəhət isə tək istifadədə xəstəlikdən xilas olmaqdır.

Həkimlər irsiyyətində SMA xəstəliyi olan hamilələrin mütləq genetik olaraq müayinə edilmələrini tövsiyə edirlər.

SMA xəstəsi olan ailələr linkə daxil olaraq, qrupa qatıla bilərlər:

https://chat.whatsapp.com/IxcPyykFBPbCIIg0DLQ8nB
Xatırladaq ki, bir müddət öncə Azərbaycanda ən ağır ölümcül xəstəliklərdən biri olan SMA xəstəsi 2 yaşlı Tunar Amerikaya, Boston şəhər xəstəxanasına yerləşdirilib. Onun müalicəsi üçün ilk öncə sosial şəbəkələrdə dəstək aksiyası ilə vəsait toplansa da, sonradan Heydər Əliyev Fondunun dəstəyi ilə qalan məbləğ özəl şirkətlərə çağırışla tamamlanıb.

Telegramda izləyin