IPB

Salam, qonaq ( Giriş | Qeydiyat )

> Talessimiya xəstəliyi nədir?, Azərbaycan bu xəstəliyin daşıyıcıları üzrə 1-ci yerdədir
Jurnalist_89
ismarıc 08.12.2009, 15:22
İsmarıc #1


Türk oğlu türkəm
****

Qrup: Forumçu
İsmarıc: 810
Qeydiyyat: 12.08.2008
Şəhər: Odlar Yurdu- Azərbaycanım.
İstifadəçi №: 873
Təşəkkür ediblər: 452 dəfə




Çoxları övladlarına qohumla evlənməyi məsləhət görür. Amma gendən gələn bəladan xəbərləri yoxdur. Evlilik nəticəsində də yeni doğulan körpələr də talessimya xəstəliyinin daşıyıcısı olur.
Azərbaycan təəsüflər olsun ki, talessimya xəstəliyin daşıyıcları üzrə 1-ci yerdədir. 12 nəfərdən biri bu xəstəlikdən əziyyət çəkir.600 nəfərdən çox taleesimyalı xəstə var ölkəmizdə.Bəs talessimiya nədir?
Talessimiya nəsildən-nəslə keçən irsi qan xəstəliydir. Onun 2 növu var. Talessimiya daşıyıcılığı-bu insanlar tam sağlamdır. Lakin bəzən zəif qanazlığı müşahidə olunur. İkincisi, böyük Talessimiya – anadangəlmə xəstəlik olan talessimiya müəyyən müddət gizli keçir və adətən uşaqlarda 3-11ayından başlayaraq özünü biruzə verir. Bu xəstəlik 2 gen daşıyıcısın evlənməsi nəticəsində meydana gəlir. Bizdə isə qohum evliliyi ən çox Ağdaş, Qəbələ. Şəki, Lerik və Lənkəran rayonlarında mövcuddur. Bununla da bu xəstəlik bu rayonlarda daha çox müşahidə olunur.
Allah bizləri bu cür xəstəliklərdən qorusun!Amin!




Təşəkkür ediblər:
Səhifənin başlanğıcına keçmək
 
+İsmarıcı sitat gətir
 
Yeni mövzu aç
Cavablar
PANDA55
ismarıc 09.12.2009, 10:34
İsmarıc #2


AĞSAQQAL
******

Qrup: Istifadəçi
İsmarıc: 4002
Qeydiyyat: 25.06.2009
Şəhər: Bakı səhəri
İstifadəçi №: 4453
Təşəkkür ediblər: 7126 dəfə




İrsi qan xəstəliyi olan talassemiyanın iki - talassemiya daşıyıcılığı və böyük talassemiya xəstəliyi formaları var. Xəstəliyin 1-ci forması olduqda talassemiya əlamətlərinin daşıyıcıları sağlam olurlar. Amma onlar bu patoloyi geni öz uşaqlarına ötürə bilərlər. Talassemiya genini yalnız bir valideyndən alan uşaq talassemiyanın daşıyıcısına çevrilir.
Böyük talassemiyaya isə bu xəstəliyin genini hər iki valideyndən alan uşaq düçar olur. Bu, erkən uşaqlıq dövründə inkişaf edən çox ağır irsi qan xəstəliyi hesab edilir. Anadangəlmə xəstəlik olan talassemiya müəyyən müddət gizli keçir. 3-11 aylığından başlayaraq isə xəstə uşaqlarda hemoqlobinin miqdarı azalır. Onların rəngi solur, iştahları və yuxuları pozulur. İllər ötdükcə, belə uşaqlar fiziki inkişafına görə həmyaşıdlarından geri qalırlar. Onların daxili orqanlarında (qaraciyər, dalaq, ürək) və sümüklərində dəyişikliklər baş verir. Bu isə sonda uşaqların xarici görünüşünün dəyişməsinə gətirib çıxarır. Böyük talassemiyaya düçar olan uşaqları müalicə etmək üçün onlara bütün ömürləri boyu hər ay qan köçürmək lazımdır. Ancaq bu özü də sonda xəstə uşaqda digər problemlərin yaranmasına gətirib çıxarır. Belə müalicə alan uşaqların orqanizmində dəmirin miqdarı artır. Artıq dəmir xəstələrin daxili orqanlarında yığılır, bu isə öz növbəsində daxili orqanların fəaliyyətini pozur. Bunun nəticəsində xəstələrdə ürək-damar çatışmazlığı, qaraciyər xəstəliyi və endokrin pozğunluqlar əmələ gəlir. Buna görə də xəstələrin bədənində olan artıq dəmiri orqanizmdən xaric etmək lazımdır.


Yaxın qohumlarda qüsurlu genin olma riski yüksəkdir

Əslində, talassemiya daşıyıcıları sağlam hesab edilirlər. Onların müalicəyə də ehtiyacları olmur. Ancaq belə xəstələrin bəzilərində yüngül qan azlığına təsadüf edilə bilər. Elə bu səbəbdən də çoxları talassemiyanın daşıyıcısı olduqlarını heç təsəvvürlərinə belə gətirmirlər. Onlar daşıyıcı olduqlarını yalnız böyük talassemiyalı xəstə uşaqları olduqdan sonra və ya təsadüfən xüsusi hematoloyi müayinədən keçəndən sonra bilirlər.
Talassemiya daşıyıcılarının digər xəstəliklərə meyili də artmır. Onlarda fiziki və əqli cəhətdən zəiflik də meydana çıxa bilməz. Ancaq nə qədər cəhd edilsə də, talassemiyanın daşıyıcılığından azad olmaq mümkün deyil. Belə şəxslər anadan olandan ta ömürlərinin sonuna kimi talassemiya əlamətlərini özlərində saxlayırlar. Buna baxmayaraq, talasemiya daşıyıcılarında heç vaxt böyük talassemiya inkişaf edə bilməz. Ən pisi budur ki, talassemiya daşıyıcıları özlərini sağlam hiss etsələr də, xəstəliyin əlamətlərini uşaqlarına irsən ötürürlər. Əgər xəstəliyin daşıyıcıları olan iki nəfər bir-biri ilə evlənmişsə, onda övladlarında talassemiyanın çox ağır forması hesab edilən "böyük talassemiya" inkişaf edir. Uşağın bu xəstəliklə dünyaya göz açmaması üçün xəstələrin yaxın qohumları ilə nikaha girməməsi tövsiyə edilir. Ümumiyyətlə, talassemiyanın nəslə ötürülməsi qohumluqla əlaqədar olmasa da, mütəxəssislərin fikrincə, talassemiya geninin daşıyıcılığı Azərbaycanda geniş yayıldığından nikah qurulan zaman belə daşıyıcıların bir-birinə rast gəlmək ehtimalı çox böyükdür. Amma yaxın qohumla nikah zamanı ümumi əcdaddan talassemiya geninin irsən ötürülməsi və öz uşaqlarına ötürmə riski daha da artır. Yaxın qohumlarda eyni qüsurlu genin olma riski 12,5 faiz təşkil edir. Ona görə də yaxın qohumlarla evlənmək qərarı qəti olduqda nikaha qədər həkimlərə müraciət etmək və qüsurlu genlərin olub-olmamasını təyin etmək lazımdır. Nikaha qədər müayindən keçməyənlər bunu ailə qurduqdan sonra da edə bilərlər. Onlardan birinin talassemiya daşıyıcısı olmadığı məlum olarsa, digərinin müayinədən keçməsinə ehtiyac qalmır. Çünki yalnız bir valideyn daşıyıcı olan ailədə böyük talassemiyalı xəstə uşaq doğulmur. Müayinədən sonra ailə başçıları mütəxəssislərlə məsləhətləşərsə, onda onlar böyük talassemiyalı xəstə uşağın doğulmasının qarşısını ala bilərlər.
Böyük talassemiya xəstəliyinin müalicəsi həm xəstə uşaq, həm də onun ailə üzvləri üçün olduqca çətin və əziyyətlidir. Müalicəsi çox baha başa gələn bu xəstələrin ömürlərinin uzadılması üçün çəkilən xərclər bir çox ailələrin illik gəlirlərindən çox-çox yüksək olur. Böyük talassemiyalı xəstənin illik müalicəsi ən az halda 10 min ABŞ dollarına başa gəlir. Tam müalicə almayan xəstə uşaqlar heç 10 yaşına çatmadan dünyasını dəyişirlər.


Talassemiyanın müalicəsinə psixoloq da cəlb edilməlidir

Sosial xəstəlik hesab edilən talassemiyaya artıq 2005-ci ildən dövlət səviyyəsində diqqət yetirilməyə başlanılıb. Həmin il imzalanan "Hemofiliya və talassemiya irsi qan xəstəliklərinə düçar olmuş şəxslərə dövlət qayğısı haqqında" qanunla dövlət üzərinə bir sıra vəzifələr götürüb. Ötən il təsdiqlənən "Hemofiliya və talassemiya irsi qan xəstəlikləri üzrə Dövlət Proqramı"na əsasən, hökumət ilk növbədə hemofiliya və talassemiya xəstələriin həyat tərzinin yaxşılaşdırılması və ömürlərinin uzadılmasını qarşıya məqsəd qoyub. Eləcə də proqramda hemofiliya və talassemiyanın fəsadlarından əmələ gələn əlilliyin və ölüm hallarının azaldılması, bu fəsadların profilaktikasının təşkili və belə xəstə uşaqların doğulmasının qarşısının alınması sisteminin yaradılması yer alıb. Nəzərdə tutulan digər tədbirlər isə hemofiliya və talassemiyalı xəstələrə göstərilən tibbi xidmət strukturunun təkmilləşdirilməsi, hemofiliya və talassemiya xəstəliyinə düçar olmuş şəxslərin qeydiyyatının aparılması, belə xəstələrin müalicəsi və profilaktikası üzrə tibb mütəxəsisslərinin hazırlanması və onların ixtisaslarının artırılmasıdır.
Proqramın ən vacib istiqaməti talassemiyalı xəstə uşaqların doğulmasının qarşısını almaqdır. Çünki bu gün ölkədə daşıyıcıların bir-biri ilə evlənmə ehtimalı çox yüksəkdir. Mütəxəssislərin araşdırmaları göstərir ki, talassemmiya zamanı psixo-sosial problemlər də üzə çıxır. Psixoloyi və sosial problemlər isə xəstələrin və onların ailə üzvlərinin xəstəliyə adaptasiyasının və xəstələrin cəmiyyətə inteqrasiyasının çətinləşməsinə gətirib çıxarır. Hal-hazırda müvafiq qanunun qəbul edilməsi və dövlət proqramının təsdiq edilməsi nəticəsində talassemiyanın sosial problemləri qismən aradan qaldırılıb. Psixoloyi problemləri zəiflətmək məqsədilə isə talassemiyanın müalicəsi aparıldığı zaman buraya psixoloqun cəlb edilməsi də çox vacibdir.


Hemofiliya və talassemiya irsi qan xəstəliklərinə düçar olmuş şəxslərə dövlət qayğısı haqqında

AZƏRBAYCAN RESPUBLİKASININ QANUNU

Bu Qanun Azərbaycan Respublikasında hemofiliya və talassemiya irsi qan xəstəliklərinə düçar olmuş şəxslərə dövlət qayğısının təşkilati-hüquqi əsaslarını müəyyən edir, bu xəstəliklərin müalicəsi və profilaktikası sahəsində yaranan münasibətləri tənzimləyir.

Ma d d ə 1. Əsas anlayışlar




Hemofiliya və talassemiya irsi qan xəstəliklərinə düçar olmuş şəxslərə dövlət qayğısı haqqında

AZƏRBAYCAN RESPUBLİKASININ QANUNU

Bu Qanun Azərbaycan Respublikasında hemofiliya və talassemiya irsi qan xəstəliklərinə düçar olmuş şəxslərə dövlət qayğısının təşkilati-hüquqi əsaslarını müəyyən edir, bu xəstəliklərin müalicəsi və profilaktikası sahəsində yaranan münasibətləri tənzimləyir.

Ma d d ə 1. Əsas anlayışlar

1.0. Bu Qanunda istifadə olunan əsas anlayışlar aşağıdakı mənaları ifadə edir:
1.0.1. irsi qan xəstəlikləri - nəsildən-nəslə irsən keçən qan sisteminin müxtəlif xəstəlikləri;
1.0.2. hemofiliya - qanın laxtalanma sistemində olan VIII və (və ya) IX faktorların çatışmaması ilə xarakterizə olunan irsi qan xəstəliyi;
1.0.3. talassemiya - genetik defekt nəticəsində hemoqlobinin sintezinin pozulması və xroniki anemiya ilə xarakterizə olunan irsi qan xəstəliyi;
1.0.4. daşıyıcı - xəstəliyin genetik defektini özündə daşıyan və xəstəliyin klinik əlamətləri olmayan şəxs;
1.0.5. ötürücü - xəstəliyin genetik defektini özündə daşıyan və sonrakı nəslə ötürə bilən şəxs;
1.0.6. prenatal diaqnostika - hamiləlik dövründə diaqnostika (döldən götürülmüş müvafiq toxumaların genetik üsullar ilə analizi).

M a d d ə 2. Hemofiliya və talassemiya irsi qan xəstəliklərinə düçar olmuş şəxslərə dövlət qayğısı haqqında Azərbaycan Respublikasının qanunvericiliyi

Hemofiliya və talassemiya irsi qan xəstəliklərinə düçar olmuş şəxslərə (bundan sonra - irsi qan xəstəliyi olan şəxslər) dövlət qayğısı haqqında Azərbaycan Respublikasının qanunvericiliyi Azərbaycan Respublikasının Konstitusiyasından, “Əhalinin sağlamlığının qorunması haqqında” Azərbaycan Respublikasının Qanunundan, bu Qanundan, digər normativ hüquqi aktlardan və Azərbaycan Respublikasının tərəfdar çıxdığı beynəlxalq müqavilələrdən ibarətdir.



Ma d d ə 3. İrsi qan xəstəliyi olan şəxslərə dövlət qayğısı sahəsində dövlətin vəzifələri

3.0. İrsi qan xəstəliyi olan şəxslərə dövlət qayğısı sahəsində dövlətin vəzifələri aşağıdakılardır:
3.0.1. irsi qan xəstəlikləri üzrə Dövlət proqramının qəbul edilməsi və həyata keçirilməsi;
3.0.2. irsi qan xəstəliyi olan şəxslərə ambulator və stasionar şəraitində göstəriləcək tibbi yardımın həcmi və keyfiyyət standartlarının (beynəlxalq tələblərə uyğun) təsdiq edilməsi;
3.0.3. irsi qan xəstəliyi olan şəxslərin registrinin yaradılması və aparılması;
3.0.4. irsi qan xəstəliyi olan şəxslərin dispanserizasiyasını, müayinə və müalicəsini həyata keçirən ixtisaslaşdırılmış tibb müəssisələrinin, hematoloji xidmət strukturlarının yaradılması və onların maddi-texniki bazasının gücləndirilməsi;
3.0.5. irsi qan xəstəliklərinin müalicəsi üzrə tibb mütəxəssislərinin hazırlanması və ixtisaslarının artırılması;
3.0.6. irsi qan xəstəliklərinin profilaktikası məqsədilə əhalinin maarifləndirilməsi;
3.0.7. talassemiya geninin daşıyıcılarını və hemofiliya xəstəliyinin ötürücülərini aşkar etmək məqsədilə hər il geniş skrininq proqramının əhali arasında həyata keçirilməsi;
3.0.8. talassemiya xəstəliyinin profilaktikası məqsədilə prenatal diaqnostika üsulunun tətbiqinin təmin edilməsi;
3.0.9. irsi qan xəstəlikləri üzrə elmi tədqiqatların aparılması, bu sahədə fiziki və hüquqi şəxslərin fəaliyyətinin əlaqələndirilməsi və metodiki tədbirlərin həyata keçirilməsi;
3.0.10. xəstəliyin ağır formalarına tutulmuş və sosial əlaqələrini itirmiş şəxsləri tam dövlət təminatında saxlamaq üçün onların tibbi-sosial müəssisələrdə yerləşdirilməsi;
3.0.11. irsi qan xəstəliklərinin profilaktikası və müalicəsi sahəsində beynəlxalq əməkdaşlığa şərait yaradılması.


Ma d d ə 4. İrsi qan xəstəliyi olan şəxslərin registri

İrsi qan xəstəliyi olan şəxslərin registri bu şəxslərin qeydiyyatının aparılmasını təmin etmək, xəstələrin sağlamlığı, ağırlaşmalar, əlillik və ölüm halları, habelə müalicə-profilaktika tədbirlərinin səmərəliliyi barədə məlumat almaq məqsədilə müvafiq icra hakimiyyəti orqanı tərəfindən yaradılır. Registrdə xəstənin şəxsiyyəti, xəstəliyi barədə məlumat və tibbi yardım haqqında göstərişlər qeyd olunur, hər bir xəstə üçün xüsusi kart doldurulur və bu kart məlumat bankına daxil edilir.
Ma d d ə 5. İrsi qan xəstəliyi olan şəxslərə tibbi yardım

5.1. İrsi qan xəstəliyi olan şəxslərə göstərilən tibbi yardımın (o cümlədən zəruri olan müayinələrin) həcmi və qaydası, qan, qan komponentləri və dərman preparatlarının, qan komponentləri hazırlamaq üçün vasitələrin siyahısı və miqdarı müvafiq icra hakimiyyəti orqanı tərəfindən müəyyən olunur.
5.2. İrsi qan xəstəliyi olan şəxslərə tibbi yardım fərdi müraciət və ya müalicə-profilaktika müəssisəsinin göndərişi, 16 yaşına çatmamış şəxslərə isə onların valideynlərinin və ya digər qanuni nümayəndələrinin müraciəti əsasında göstərilir.
5.3. İrsi qan xəstəliyi olan şəxslər tibb müəssisələrinin göndərişi əsasında sanatoriya-kurort müalicəsi ilə müvafiq icra hakimiyyəti orqanı tərəfindən müəyyən olunmuş qaydada təmin edilirlər.


Ma d d ə 6. İrsi qan xəstəliyi olan şəxslərin müayinəsi və müalicəsi üzrə tədbirlərin maliyyələşdirilməsi

[color="#000000"]6.1. İrsi qan xəstəliyi olan şəxslərin dövlət tibb müəssisələrində müayinə və müalicəsi dövlət büdcəsi vəsaiti hesabına maliyyələşdirilir.
6.2. İrsi qan xəstəliyi olan şəxslərin müayinəsi və müalicəsi ilə bağlı tədbirlər bələdiyyələrin vəsaitləri, məcburi tibbi sığorta haqları, hüquqi və fiziki şəxslərin ianələri, eləcə də qanunvericiliklə qadağan olunmayan digər vəsaitlər hesabına həyata keçirilə bilər.[/color
]



Ma d d ə 7. İrsi qan xəstəliyi olan şəxslərin hüquqları

7.0. İrsi qan xəstəliyi olan şəxslərin aşağıdakı hüquqları vardır:
7.0.1. tibbi göstərişlər əsasında ambulator, stasionar və ya sanatoriya-kurort şəraitində tibbi yardım almaq;
7.0.2. sağlamlığının vəziyyəti, xəstəliyin mahiyyəti, tətbiq olunan müalicə üsulları, aparılmış müalicənin nəticələri haqqında ətraflı və müntəzəm məlumat almaq;
7.0.3. ailənin planlaşdırılması məsələlərinə və ailə-nikah münasibətlərinin tibbi-psixoloji cəhətlərinə dair, habelə nəsildə mümkün olan irsi xəstəliklərə yol verməmək məqsədilə dövlət və bələdiyyə tibb müəssisələrində pulsuz məsləhətlər almaq, müayinədən keçmək və dispanser nəzarətində olmaq;
7.0.4. Azərbaycan Respublikasının əmək qanunvericiliyi ilə müəyyən edilən işçinin səhhətinə, sağlamlığına mənfi təsir göstərən amillər olan ağır, zərərli və təhlükəli əmək şəraitli peşələr (vəzifələr) və iş yerləri istisna olmaqla, istənilən iş yerlərində işləmək; 7.0.5. qanunvericiliklə müəyyən edilmiş hallarda və qaydada xüsusi təhsil almaq.

Ma d d ə 8. İrsi qan xəstəliyi olan şəxslərin vəzifələri

8.0. İrsi qan xəstəliyi olan şəxslərin vəzifələri aşağıdakılardır:
8.0.1. həkim-hematoloqun müəyyən etdiyi müalicə tədbirlərinə əməl etmək;
8.0.2. həkimin çağırışı ilə uyğun tibb müəssisəsinə gəlmək;
8.0.3. daimi yaşayış yerini dəyişdirdikdə bir ay müddətində ərazi üzrə tibb müəssisəsində uçota alınmaq;
8.0.4. xəstəliyin müalicəsindən imtina edərkən imtinanın səbəbini yazılı şəkildə bildirmək.




Ma d d ə 9. İrsi qan xəstəliyi olan şəxslərin sosial müdafiəsi

9.1. Əmək qabiliyyətini itirən irsi qan xəstəliyi olan şəxslər qanunvericiliklə müəyyən edilmiş qaydada dövlət tibb və sosial müdafiə müəssisələrində tibbi və sosial yardım alırlar.
9.2. İrsi qan xəstəliyi olan şəxslərə əlillik qanunvericiliklə müəyyən edilmiş qaydada təyin edilir. 16 yaşına çatmamış şəxslərə əlillik müddətsiz təyin olunur.
9.3. İrsi qan xəstəliyi olan işçilərə müvəqqəti əmək qabiliyyətini itirməyə görə müavinət iş stajından asılı olmayaraq orta əməkhaqqının məbləği əsasında hesablanır.

Ma d d ə 1 0. Qanunun pozulmasına görə məsuliyyət
Bu Qanunun pozulmasında təqsirli olan hüquqi və fiziki şəxslər Azərbaycan Respublikasının qanunvericiliyi ilə müəyyən edilmiş qaydada məsuliyyət daşıyırlar.

Ma d d ə 1 1. Qanunun qüvvəyə minməsi

Bu Qanun dərc olunduğu gündən qüvvəyə minir.



Azərbaycan Respublikasının Prezidenti

Bakı şəhəri, 3 may 2005-ci il
№ 905-IIQ







Səhifənin başlanğıcına keçmək
 
+İsmarıcı sitat gətir



İndiki mövzuya cavabYeni mövzu aç
1 nəfər bu mövzuya baxış edir (qonaq: 1, gizli istifadəçilər: 0)
istifadəçilər: 0

 

Mətn versiyası İndi: 24.04.2014, 3:44
 
 IPB Romantic Style by Fisana